Bursa'da ikamet eden 7 kişilik ailenin 8 yaşındaki erkek çocuğu olan SMA hastası Muhammet Emir Çelik'in yaşayabilmesi için aylık 4 bin lira gerekiyor. Baba Gökhan Çelik ise kimseden yardım istemediğini, sadece devletin bu hastalıkla boğuşan çocukların yaşayabilmesi için gerekli malzemeleri zorluk çıkarmadan vermesini talep etti. Baba Çelik, "Muhammet doğduktan iki gün sonra spinal musküler atrofi kronik solunum yetmezliği teşhisi ile hastanede yoğun bakıma alındı. Altı ay yoğun bakımda kalan oğlumun hastalığın tedavisinin olmadığını öğrendik. Tedavisi olmadığı için evde bakılmasının gerektiğini söylediler. Biz de eş dost ve akrabalarımızın yardımı ve kendi imkanlarımızla Muhammet'in evde kendi hayat ünitesini oluşturduk ve altı aylık yoğun bakımdan sonra eve çıkardık. Muhammet Emir hayat ünitesine bağlı olarak evde yaşıyor. Yaşam destek ünitesi deyince basit gibi geliyor ama sizin vücudunuzdaki organların birçoğunun makinelerle çalışmasından bahsediyoruz. Ev tipi solunum cihazı, oksijen makinesi, aspirel makinesi, öksürük makinesi, kapsamlı hasta yatağı gerekiyor. Ağzından beslenemediği için midesinden besleniyor, bu yüzden bu cihazların olması gerekiyor. Tabii bunlar da yeterli olmuyor, günde yarım saat ve bir saat arası tıbbi malzemelerle bakımı söz konusu. Allah korusun az bir tükürük ya da balgam Muhammet'in boğularak ölmesine sebep olur" dedi.
"Bu cihazları alabilmek için günümüzde en az 150-175 bin lira paranız olması gerekiyor"
Cihazların pahalı olduğunu ve iki yılda bir değişmesi gerektiğini belirten baba Çelik, "Bugünün şartlarında söyleyecek olursak, Muhammet'in öksürük cihazı 35 bin lira. Ev tipi solunum cihazı 40 bin liranın üzerinde. Oksijen makinesi 6-7 bin lira arasında değişiyor. Bu hastaya uyumlu olan cihazlardan bahsediyorum, bu cihazlar doktor gözetiminde takılıp denendikten sonra tavsiye ediliyor. Toplam bu cihazları alabilmek için günümüzde en az 150-175 bin lira paranız olması gerekiyor. Bizim şu anda Muhammet'e aylık harcamamız, bu üç aylık medikal malzemelerinin raporu 15 bin lira tutuyor. Malzemelerin birçoğuna yüzde yüz zam geldi. Sosyal Güvenlik Kurumu bu tablonun bir kısmında düzenleme yaptı, ama Muhammet'in malzemeleri tıbbi malzeme olduğu için gazlı bezler, dezenfekte ilaçları, kanüller, mide spançlarını zaten rapora dahil etmiyorlar. Ama bizim normal şartlarda 8 yıldır kullandığımız 8 kalem ana malzememiz var. Bunların içinde gerekli olan solunum borusu, balgam yumuşatmak için serum, sıvı mama ile beslendiği için hortum, ev tipi ventilatör cihazına uyumlu solunum devresi yılda iki tane, onun da bir kısmını ödüyor. Enfeksiyon kapmasın diye biz ayda bir değiştiriyoruz. Bu da tek başına 370 lira tutarında. Aslında bu tabloya bakacak olursak bir sürü şey var, lakin bizim kullanmamız gereken 8 ana madde var. Şu an bu sekizi dörde düşürmüşler, sonuç olarak evde bakılabilmesi mümkün değil" diye dert yandı. Devletiyle bir sorunu olmadığını belirten Çelik, sadece bu aylık masrafları devletin karşılaması gerektiğini düşünerek yetkililere seslendi. Çelik, "Öncelikle Cumhurbaşkanıma, Sağlık Bakanıma sesleniyorum; benim bu çocuğum ya da Muhammet Emir gibi diğer hasta olan çocukların malzemelerinde tasarrufa gidilir mi? İnsan hayatı her şeyin üzerinde değil mi? Ben sekiz senedir kendi imkanlarımla bu çocuğa evimde bakmıyor muyum? Bu çocuk hastaneye yattığında bu cihazları siz kullanmayacak mısınız? Hal böyleyken, zaten evde bakım parasını aylık verirken, doktorlar olsun, diğer kurum ve kuruluşlar olsun başımıza kakıyorlar, onu vermeyin. Evde bakım maaşını vermeyin. Muhammet'in tıbbi malzemelerinin tamamını ödeme kapsamına alın, bakım parası onu vermeyin. Muhammet 18 yaş altı koruma altında. Bununla ilgili Birleşmiş Milletlerin kararı da var. Türkiye Cumhuriyetinin de bu kararın altında imzası var. Savaş hallerinde bile çocukların sağlıkla ilgili, yaşamları ile ilgili, eğitimleriyle ilgili kısıtlama, kota konulamaz. Sağlık Bakanımız, Allah rızası için, bu çocukların yüzü suyu hürmetine bir baksın. Bizim devletimizin hiçbir kurum ya da kuruluşuyla bir sıkıntımız yok. Ama bu mevzuatla ilgili bir sıkıntı var. Muhammet ve diğerleri gibi hasta çocuklara gerekli olan tıbbi malzemeleri engelsiz ve şartsız temin edin, biz de çocuklarımıza bakabilelim" dedi.