Türkiye’de yaklaşık 100 bin kas hastası var. Bakıma muhtaç kas hastalarına bakan aileler destek bekliyor. Kasder Bursa Yönetim Kurulu Başkanı Doktor Ayla Gökoğlu, kas hastalarının hayatlarını kolaylaştırmak için çaba harcadıklarını belirterek, "Bizim bir takım taleplerimiz var. Öncelikle TBMM’de ALS, SMA, DMD, MS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun varlığı bizi mutlu ediyor. Ancak bu kurumların ve birimlerin bizimle ve sivil toplum kuruluşları ile irtibat hâlinde, buradaki hastaların ihtiyaçlarına cevap verecek şekilde tekrar yapılanmasını ve bizimle birlikte çalışmalarını istiyoruz. Kas hastalarının hikâyelerini aşama aşama planlayarak, onların ömürleri boyunca yaşayacakları riskler göz önüne alınarak, hayatlarını daha da kolaylaştıracak çalışmaların yapılmasını istiyoruz. Kas hastalarımıza genelde aileleri bakıyor. Ailelerinin başına herhangi bir iş geldiğinde ya da bakamayacak hâle geldiklerinde, kas hastalarının ortada kalmamalarını istiyoruz. Onlar için gerekli ayarlamaların yapılarak, gerektiğinde ev içerisinde 24 saat evde bakım hizmeti ya da bakım evlerinin devreye sokularak, onların mağdur olmamasını istiyoruz" dedi.
"Kas hastalığının tedavisi için yardım kampanyalarına gerek kalmamalı"
Bu hastalara bakan kişilerin genellikle anneleri olduğuna işaret eden Gökoğlu, "Anneler çocuklarına baktıkları için çalışamıyorlar. Çalışamadıkları için de bir emeklilik ya da herhangi bir gelirleri olmuyor. İstiyoruz ki bu bakım hizmeti veren kişiler SGK çerçevesinde emeklilik hakkı kazansınlar. Tam teşekküllü hastanelerde kas hastaları için polikliniklerimiz var. Ama bu poliklinikler yeterince koordineli çalışmıyorlar. Yani bir kas hastası hastaneye gittiğinde bir polikliniğe başvurduktan sonra kapı kapı dolaşmasın istiyoruz. Bu hastaların topluma yük olarak görülmemesini, çevresine yararlı olmasını istiyoruz. Eğitim imkânlarının açılmasını, toplu taşıma araçlarının açılmasını, onların kendi kendine yetebilir olmasının temin edilmesini istiyoruz. Kas hastaları için devlet fonu hesabı oluşturulmasını istiyoruz. Bu kas hastalıklarının tedavisi için toplumda çok yaygın olan, tedavi masraflarını karşılamak için insanlar bağış kampanyaları düzenliyorlar. Biz istiyoruz ki, buna gerek kalmasın, devlet bir fon oluştursun ve bu hastaların tedavi masrafları bu fon üzerinden karşılansın ve herkes gerektiği şekilde rahatça tedavi olabilsin’’ diye konuştu.
"Devletimize güveniyoruz, kas hastaları için fon oluşturulsun"
SMA tip 2 hastası 33 yaşındaki Can Ahmet Vural ise, "Biz kas hastaları olarak devletimize güveniyoruz. Bu konudaki çalışmalardan ümitvarız. Kas hastalarının doğumdan ölüme kadar güvence altına alınmasını istiyoruz. Kas hastaları için devlet fonu hesabı oluşturulmasını istirham ediyoruz, devletimizin imkân ve ferasetine güveniyoruz’’ dedi.